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Testalavista è un progetto digitale che promuove la conoscenza delle patologie retiniche e maculari diabetiche e offre un test gratuito on-line per l’autovalutazione della vista

Di cosa parliamo in questo articolo

  • 2021: nasce il progetto Testalavista per la sensibilizzazione sulle malattie retiniche e maculari di natura diabetica e il self monitoring digitale
  • I numeri di RD e EMD e il sondaggio di Testalavista
  • Il test della griglia di Amsler: il cuore di Testalavista
  • 2022: Testalavista e Comitato Macula coinvolgono altre associazioni di pazienti. Il progetto prende il volo…

 

2021: nasce il progetto Testalavista per la sensibilizzazione sulle malattie retiniche e maculari di natura diabetica e il self monitoring digitale

Sostenuto e promosso fortemente da Comitato Macula, la prima Associazione di pazienti affetti da maculopatie e retinopatie, interamente progettato e realizzato dal team di UpValue, e con il contributo incondizionato di Allergan/AbbVie, Testalavista nasce nel 2021 – anno spartiacque per tanti progetti di e-care postpandemici –  quale strumento in progress di sensibilizzazione e prevenzione delle patologie retiniche come complicanza del diabete. La sua caratteristica peculiare è stata fin da subito quella di proporsi quale medium di primo contatto per chi – anche prima di sapere di essere a rischio di diabete – volesse mettere alla prova, in modo facile e immediato, la propria capacità visiva, e in particolare la visione centrale. Come facilmente intuibile dal nome, infatti, tramite Testalavista è possibile accedere ad un test da fare on-line in modo anonimo, senza nessun tipo di impegno, né registrazione, replicabile in qualunque momento, della durata di pochi minuti. Portare il maggior numero di utenti – diabetici e non – a sottoporsi al questo semplice strumento di autovalutazione per la diagnosi delle malattie degenerative della retina è la mission di Testalavista e del suo eccezionale promotore: Comitato Macula.

 

I numeri della RD e EMD e il sondaggio di Testalavista

RD (retinopatia diabetica) e EMD (edema maculare diabetico) sono patologie prevenibili, a patto di arrivare con tempestività alla diagnosi di diabete – soprattutto del tipo 2, o dell’adulto – ovvero la malattia sistemica cronica del metabolismo all’origine della degenerazione di retina e macula. La realtà ci racconta un’altra storia: che ancora troppe persone si accorgono di avere sintomi visivi prima ancora di scoprire di essere malati di diabete. Un ritardo diagnostico che si rileva, purtroppo, anche nelle persone diabetiche che non si sottopongono ai controlli oculistici di cui avrebbero bisogno, e che si è aggravato pesantemente nel corso dei due anni di pandemia.  Un sondaggio condotto presso gli utenti del sito nel corso del 2021 – un campione di 12mila persone, della quali solo una parte con diagnosi di diabete – ha messo in luce un dato a dir poco sconfortante: il 35% dei pazienti diabetici non si sottopone alle visite oculistiche necessarie per la prevenzione di RD e EMD. Eppure, al pari di cuore, reni e sistema nervoso, gli occhi sono uno dei principali organi bersaglio della malattia diabetica, che va a danneggiare lentamente e in modo silenzioso ma progressivo, la rete di piccoli vasi sanguigni che nutre e ossigena le strutture oculari profonde, dove la visione si forma. L’edema maculare diabetico (EMD), la più seria complicanza oculare del diabete causata da retinopatia essudativa, colpisce oltre il 5% della popolazione diabetica, e se non intercettata in tempo può minare la capacità visiva in modo drammatico.  Testalavista racconta le problematiche della vista che sono collegate all’iperglicemia non compensata, attraverso articoli di facile comprensione, interventi di specialisti retinologi, infografiche e box visivi dal layout accattivante. Tutto, in Testalavista, è fatto per venire incontro all’utente in cerca di consigli, di informazioni, e soprattutto di utili canali di collegamento con gli esperti degli occhi e della vista.

“INIZIALMENTE LA RETINOPATIA DIABETICA NON INFLUISCE SULLA VISIONE, E LA PERSONA MAGARI CONTINUA AD AVERE 10/10. SE PERÒ NEL CORSO DELLA GIORNATA SI VERIFICANO SCOMPENSI NELLA GLICEMIA, SI PUÒ AVERE UN CALO VISIVO. UN ALTRO SEGNALE CHE SPESSO NON VIENE PRESO IN CONSIDERAZIONE È LA CAPACITÀ DI ADATTAMENTO AL BUIO, CHE COMINCIA A DIVENTARE PIÙ DIFFICOLTOSA. TANTI PICCOLI FASTIDI CHE MERITANO ATTENZIONE”.

Dottor Danilo Mazzacane, Segretario Generale Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi (GOAL), uno degli oculisti che hanno dato il loro contributo scientifico a Testalavista

Il test della griglia di Amsler: il cuore di Testalavista

Il test della griglia di Amsler è infatti il cuore del progetto, realizzato graficamente sotto forma di video con istruzioni facili da seguire, per consentire a chiunque volesse provarlo, di capire se presenta sintomi riconducibili ad una patologia della retina. Oltre alla griglia, che evidenzia con ottima attendibilità segnali di alterazione nella visione centrale, il test offre altri semplici modi per il self monitoring dello stato della propria vista. Non rappresenta uno strumento diagnostico vero e proprio, ma è il primo step per capire se esiste già un problema visivo, e se è necessario rivolgersi subito ad un oculista per controlli ed esami più approfonditi. In caso di positività ai sintomi, infatti, il percorso per l’utente può proseguire grazie al lavoro di Comitato Macula, che mette a disposizione un numero verde per il collegamento diretto con un operatore dell’Associazione pronto a fornire indicazioni sull’iter da seguire. La velocità, la gratuità, la facilità e l’efficacia dell’intero procedimento qualificano Testalavista quale progetto di alto profilo etico, che si pone totalmente dalla parte dei pazienti/utenti, e specialmente di quelli più fragili.

“IL TEST DI AMSLER RAPPRESENTA UN OTTIMO STRUMENTO PER L’AUTO-DIAGNOSI IN QUANTO È GRATUITO, RAPIDISSIMO (MENO DI 1 MINUTO) E DI SEMPLICE ESECUZIONE. PUÒ QUINDI ESSERE EFFETTUATO, TRA UNA VISITA E LA SUCCESSIVA, MENSILMENTE DAI PAZIENTI ASINTOMATICI OPPURE OGNI QUALVOLTA IL PAZIENTE ABBIA IL DUBBIO DI ESSERE PEGGIORATO”.

Prof. Alessandro Invernizzi, Specialista in Oftalmologia,
Dip. Scienze Cliniche e Biomediche Ospedale Luigi Sacco-Polo Universitario, Milano.

 

2022: Testalavista e Comitato Macula coinvolgono altre associazioni di pazienti. Il progetto prende il volo…  

L’idea di fare rete è stata fin da subito ben presente nelle intenzioni di UpValue e Comitato Macula, quando il progetto di Testalavista ha visto la luce nel 2021. Allargare la partnership ad altri enti e associazioni che consentisse di abbattere i recinti regionali verso altre utenze e altre necessità, è stato un obiettivo centrato nel 2022. Ad oggi, infatti, Testalavista viene supportato e supporta altre tre Associazioni di pazienti diabetici:

Diabete Zero ODV, con sede in Sardegna, FAND-L’Associazione italiana diabetici, che ha sedi in tutta Italia, Retina Italia ODV, Associazione dedicata alla sensibilizzazione e alla diagnosi delle distrofie retiniche genetiche.

UNA PAROLA CHIAVE NEL NOSTRO MANIFESTO È PREVENZIONE. COME ASSOCIAZIONE ANDIAMO NELLE PIAZZE E FACCIAMO SCREENING. MOLTI FANNO LO SCREENING DELLA GLICEMIA, MA BISOGNEREBBE AGGIUNGERNE ALTRI TRE FONDAMENTALI: CUORE, OCCHI E PIEDE. (…) IL COVID HA FATTO CAPIRE CHE L’ABBANDONO DEL TERRITORIO DA PARTE DEL SERVIZIO SANITARIO È STATO UN DISASTRO, BISOGNA INVESTIRE SULLA SANITÀ TERRITORIALE E FARE PREVENZIONE NELLE CASE DI COMUNITÀ FACENDO ANCHE UN CONTROLLO AL FONDO DELL’OCCHIO PER INTERCETTARE DISTURBI DELLA MACULA ANCHE IN CHI NON SAPPIA DI ESERE DIABETICO. (…) QUESTO TIPO DI PREVENZIONE AVREBBE UN COSTO CONTENUTO, A FRONTE DI UN RITORNO SUCCESSIVO ENORME.

Augusto Benini, Presidente di FAND (Associazione italiana diabetici)

In Testalavista credono anche enti e amministrazioni pubbliche e private, tra cui il Comune di Genova e la Regione Liguria, Istituti universitari, Associazioni professionali di medici e oculisti, sindacati. Grazie all’indefesso impegno di Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula e a sua volta paziente maculopatico, la campagna di screening delle patologie visive legate al diabete (e non solo), con al centro Testalavista sta proseguendo il suo viaggio itinerante per

intercettare quanti più utenti possibile. Il sogno? Arrivare a coprire tutto lo Stivale grazie al coinvolgimento di ospedali, amministrazioni locali, enti governativi e associazioni no profit di pazienti. La tecnologia digitale è lo strumento giusto per fare prevenzione in modo efficace ed economico, perché consente di oltrepassare le barriere fisiche e le limitazioni geografiche, e di rendersi disponibile capillarmente in tutto il territorio nazionale.